陈柳来
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爱的故事（如梦非梦）2014-01-23 12:51:56
爱的故事上集
引言：为了曾经受到的质疑，为了艰难道路上遇到的坎坷，为了表达我那一份真挚的感恩，更为了一条活生生的年轻生命，我怀着无比沉重和复杂的心情终于完成了这篇文章。既担心会给朋友们带来阅读疲劳，也担心发表后只得到读者的一瞥而过。为耽误了您的宝贵时间，深表歉意，并向所有用心聆听了我真实遭遇的朋友们致敬！为了宝贵的生命，也恳求所有聆听者轻按您的鼠标将本文转发、分享，力求扩散到世界每个角落，这也是一种大爱的传播！
不弃的新生 ——用我们的爱心创造生命的奇迹 在这世界上的任何地方，都不难发现壮丽、昌盛、快乐、幸福，然而也有无数的人正陷于绝望和灾难，正如成蝶之前的茧，倒挂在被我们遗忘的角落里。 我们出生在普通的农村家庭，弟弟从13年8月发病，跑遍乡下大小诊所、镇医院求医丝毫得不到好转，中药、西药双管齐下，情况依然时好时坏，只能作短暂的退烧处理，退烧最长不超3天，并不能作出正确的诊断。年老的父母看到被高烧折磨的儿子也只能在家中干着急，因家庭经济原因，父母不敢上大医院，病情拖了将近一个月，最终决定由我辞去工作回老家，带弟弟去市人民医院彻底检查。从10月1日开始在高州市人民医院住院，住院10天期间家人日夜轮流照顾，虽未能确诊病情，但是通过输血浆、抗病毒输液等，慢慢可以控制高烧，身体基能也慢慢有好转。由于医生未能作出诊断结论，我们也没有意识到一个强大的病魔正悄然无声的侵蚀着他的身体，加上难以承受大医院观察、观察、再观察的态度和昂贵医药费，只能出院回家通过农村简单的中药治疗。为了减轻家里的负担，弟弟带着大病初愈的复杂心情又来到了深圳寻找工作机会。 靠医院开的十五天药物支持，稳定的病情没有坚持到一个月，又开始不间断的发烧。在出院后的40天左右，从11月19日开始，我们再次从深圳返回不得不住进了高州市人民医院。这次住院病情不但得不到控制，反而更严重，对此医院除了下病危通知书，并没有任何有建设性的治疗方案，有时甚至发烧41℃都无能为力。看到以往阳光灿烂的小伙子，现在躺在病床上饱受恶病缠身，那种无助的眼神，我们作为家人的心更痛，尤其父母更情愿受苦的是自己。我无法忘记，弟弟在高烧难忍时用仅有的力量握住我的手时那充满渴望生存的期待眼神，我的泪只能忍住在眼里直打转。笑着安慰他：“没事的，这里的医生不行，我们再给你找更好的医院”。
在这样危急的情况下，我们开始了自己联系医院的路，历经千辛万苦在人生地不熟的广州找到了广州军区医院广州总医院，联系好病床于12月2日即时进行转院。（而就在我们联系好医院的时候，原住医院却不愿意开出转院，无奈又急切地选择了一个不光彩的行动，半夜十二点“偷跑”，留一个家属结帐），凌晨五点上到广州，急诊化验病人血小板已降到8（正常为100～400）白细胞0.43（正常为4～10）高烧40.5度，需要吸氧、住层流床，几乎不能做任何活动，只能卧床，喝流食的食物。此时的病人的情况已进入高危状态，被医院连续出了两次病危通知书，更不幸的是广州血库没有合适的血小板可以输入，我们连悲痛的时间都没有，当务之急是要尽快找到合适的血小板。丈夫抽血化验各项指标都吻合，但当医生了解到他在一个星期前已输了400毫升血后，被当场拒绝上采血机；另一个弟弟连血型都不相符，我们的心再次跌到低谷。在举目无亲的广州，无奈之下我们只有发动所有的亲朋好友网上发求助信息寻找A型血朋友，希望有好心人可以帮忙到医院进行验血。虽然是大海捞针，但我们从未放弃。 
希望的曙光何时才能出现
经过大家的帮助，终于等来了一个希望----二弟以前在广州服务过的一家公司老板，得知情况后立即在公司上下找到一名A型血的员工，特批假到医院验血。好心的李姓朋友在下午五点钟进行了验血，因为是门诊抽血，结果要第二天中午才能出，又是让人坐立难安的等待过程。弟弟的情况已不容乐观，这份报告对我们来说简直是救命丹，可天意弄人，第二天拿到化验单输血科的医生遗憾地告诉我们，还有一个参数值比标准值低2，不能进行采集。当天又来了六个好心朋友，直接在输血科互助献血化验，当一个走进输血室化验就是一份希望，可每次医生宣布的结果都把我们的希望活生生的打破。只剩一个从深圳特地请假过来的A血型刘敏锐，他现在是我们的唯一希望。他尽管各项指标都达到标准，但体重才勉强50公斤，血管还偏细，医生不建议采集，我们也不敢再抱希望。面对医生怀疑的眼光，他却异常镇定的表示“我身体吃得消，没问题，我有献血证的”。经过科主任再三确认过才允许采集，我们悬着的心终于落地。一位素未谋面的陌生人，能这样毫不犹豫的用他的实际行动来证明了人间大爱，他的形象是多么的高大，输完血小板以后医生也对他竖起了大拇指。为了表达我们的感激之情，等我双手把三百元当作营养补偿递交给他的时候，却被他双手推开：这钱我不能要，你们现在都不容易，后面还需要花很多钱呢，我这只是举手之劳。听到他这样的话语，我们真不知道该怎么表达内心的感激，再三推辞下，他仅象征性的拿了100元，连往返车费都不够，更不要说耽误了一天的误工费。多难得的小伙子啊，衷心祝愿你好人一生平安。 通过医院一系列的药物治疗，发烧已经没有以前频繁，只是还无法确定病因，也不能有针对性的用药，只使用了抗生素等让其不再感染。这种等待对我们来讲也是一种煎熬，那段时间我们还得把血液标本送至广东疾控中心、武汉血液检验中心逐一排查，还要与广东省人民医院病理科进行会片，如果不是亲身经历过，真不知道看一病有多难，很多检验根本不是在一个医院就能完成，这些诸而此类的检查不但不能纳入住院费用清单，也不能报销，还给我带来了意想不到的烦恼。（刚开始时，在网上常常会有人带着不解，甚至以质疑的态度跟帖，就因为我发的帖里有武汉等其它医院的发票，有泪只能心里流）。后来，经过与多家医院综合会诊，于12月14日医院终于给出了一个可怕的诊断：1.噬血细胞综合征2.中晚期外周T细胞淋巴瘤白血病。医生表示如再不做化疗只有三个月的生命，我和丈夫头脑一片空白，这无疑是我家的一个大地震，我们不敢面对躺在病床上的亲人，一看到他那令人心碎的眼神，我无法控制自己的情绪。怎么能想到一个正年轻的生命就这样得了白血病？大家试想下，经过几个月的跌宕起伏，日夜轮流照顾，还几乎花掉我们所有积蓄，却换来这样的结果，我们无法接受，甚至不想去接受，但事实就在眼前，不接受又如何？还得想着怎样对父母说，怎样面对弟弟的询问？要不要告诉老人家？要不要告诉病人？怕他们承受不了这样的打击，不知道病人知道了会不会打击他的求生意志？白血病真的是被泪水淹没的绝望吗？
医生要求我们24小时都不能让病人离开我们的视线。我们再困也不敢打瞌睡，每天过着提心吊胆的日子。那天清晨广州冷雨，六点钟我要带他去做PET/CT全身检查，他坐在轮椅上用微弱的声音对我说：嫂子，辛苦你了。真的委屈你了！我照顾了他这么久，苦累我没怕过，但医生的那句“只有三个月的生命”时刻出现在我脑海，我害怕一眨眼之间就再没机会照顾他。已经多次被高烧折磨得神志有点模糊的幺叔，一醒来突然跟我说了这句话，我再也无法控制得住自己的泪腺，推着轮椅的手也跟着哆嗦，作了一下深呼吸压着声音对他说：什么都不要想，你好起来就比什么都重要。我明白他说这句话的意思是为了感谢我这两个月以来对他的照顾，更是觉得自己的这种身体状况拖累了家里，委屈了我这个未正式迎娶过门的嫂子。我和丈夫相识于12年10月，都属于80后典型的高龄未婚青年，用通俗的话就是大龄“圣斗士”，能够一步一步走过来并在13年6月顺利登记注册当生日礼物送给父亲，着实不容易。家里虽然穷，还住在十几年的老房子里，但一家大小可以健健康康，快快乐乐的一起融洽相处，爸妈也视我为己出，让我对这个家不陌生，尤其对于很早就因病魔痛失了母亲的我来说，更是让我重新感受到了温暖的母爱，我已经把这里当成了自己的家，我们都是一家人不分你我，这也造成了后来在网上发帖，称是“我弟弟”，被指姓氏不一样而遭到网友的质疑。我和丈夫都深深知道彼此能成为一家人需要多难得的缘份，相互间甚是珍惜，计划着再努力半年就可以回家把老房子修缮起来，把我俩的婚事给办了，也可以早点完了老父母多年的一桩心愿。可是天有不测之风云，这些美好的计划就这样无限期的被搁置。 几天后，医生已经讨论出方案准备开始做化疗，我们的情绪也慢慢平复，父亲回到老家也休息了几天，当我们把病情告诉父母亲时，电话那头的母亲已泣不成声，几乎几度昏厥过去；平时看似硬朗的老父亲这时只深深地叹了口气，半天没说出一句话来，这一声叹息既包含着父亲一直强忍着在十月份因为意外而失去兄长的伤痛，又包含着要接受爱子患白血病事实的无奈。我们也很担忧他们的身体，尤其父亲这两个月以来默默承受悲痛还依然坚持在医院陪床熬夜，更是吃不好，睡不好，那双眼睛布满了血丝，白头发骤然增多了一半。我们作为儿女的看在眼里，痛在心里却不知如何安慰。母亲在怀着弟弟时，几经波折差点流产，小时候身体就欠佳，在两三岁的时候更是因为高烧而几次住院，尽管如此，但他从小就聪明伶俐，会讨父母欢心，一直以来都被父母疼爱有加。几年前，母亲已经走失了一个养女，心灵刚被时间抚平一点点，伤口没那么痛，如今含辛茹苦好不容易养大成人的儿子，正是风华正茂却又遇到这样的波折，她又怎能不伤心欲绝？我已经尝过被病魔夺去至亲的那种痛苦滋味，我们不能再让年迈的父母去面对这样沉重的打击。我们就是砸锅卖铁也要去挽救这条年轻的生命，因为我们是相亲相爱的一家人，我们要一家人整整齐齐的在一起度过今后的每一天。
二弟留在医院，我和丈夫回到了深圳，我们开始了布满荆棘的求助之路。最初想到的是在各个点击率高的网站上发帖，发微博希望能得到一些关注。可是得到的结果太让人心寒。网站得到最多的是删贴，还是删贴，更有几个网站把我拉入了黑名单，我也没有说什么对国家不利的话啊，就是想救一条年轻的生命，怎么就不让发啊？有容则大，这么大的一个百度，怎么就没有一点包容之心啊！这可是想救一条人命啊。不是说人命比天大吗？白血病，相对一个人，一个家来说，那得承受多大压力！你可以不同意我的观点，但请允许我有说话的权力。在新浪微博更多的是只围观不吭声，真的好迫切希望友爱的网友，能多一点转发、回帖，盼来盼去只有自己在上面唱独角戏。我承认自己才疏学浅，以我的水平不可能写出什么惊天地，泣鬼神的文章来呐喊出新闻效应，只想用真情实意作文，但愿能打动网友的善心。只跪求走过、路过的网友，多一点点击，多一点转发，多一点回贴。您的每个善行，很有可能转到那些大善人的手里，那我这个摇摇欲坠的家就有救了。
也许对于一个从没发过帖子，更没上过论坛根本没一点经验的人来说，这样的结果也是预料之中，我开始在网上搜索此种求助式的帖子作为参考，真是越看越伤心，感受最多的就是冷嘲热讽，也有质疑是哪里跑出来的骗子，只有一部份人会回复祝愿的信息。看到这些，内心很大挣扎，虽说现在网络使用范围广，都是信息时代，可以很快传播信息，但毕竟是虚拟的平台，对于现社会本来就慢慢缺乏爱心的现实，这种由草根个人发出的求助途径能得到的力量真是微其甚微，更别说很多的实质性帮助。我摸索着又重新改良了求助信，到处找人气旺论坛继续发布（有高州论坛、深圳论坛、中国时刻网、公益网等），起初效果只有几个网友回复祝福、加油的鼓励话语，也有网友发出质疑的回帖，对于他们的疑问我都认真的给予了详细的回复，至少他们是用心关注了，对我来说也是一种心灵的安慰，我也谢谢他们。有好心的管理员帮忙把帖子放在热门的版块，随着关注的人多，回复的次数也越多，终于得到一些网友的信任与爱心的帮助，开始有好心人给我汇款，50元，100元，虽然钱不多，但对我来说已经是一种莫大的鼓励，让我们看到了更多的希望。有位信佛将要临产的妈妈（不愿透露姓名）汇了一百大元，她想为不久就要来到世间的孩子做点善事，积点福。我想对你们有大爱的好心人说，你们的善举一定会换来善报，一定会！ 我像复读机一样，每天打电话给慈善单位或基金会或报社媒体都说同样的话，得到的结果也大致相同，几乎如出一辙：救助年龄一般为14周岁以下儿童；要有与用工单位最近签订的正式劳动合同并出示工作证明；今年的筹得的善款已经用完；这样的救助活动早已结束；所述情况太普遍没有可以报导的亮点......从这些经历中，我不明白的事太多了，既然这种情况普遍为何你们不出一份力呼吁得到社会更多的关注，可以让更多的人可以脱离病痛？难道可以自食其力的成年人就要被社会遗弃，让我们自己去承担痛苦吗？那些大慈善机构也请你们想想，如果不是因为重大疾病住院治疗，需要大费周张受你的脸色来申请这一点救助吗？请问长期住院的患者哪里会有用工单位给你签劳动合同？平时要我们捐款时怎么什么条件都不要，只要一个劲的掏腰包就可以了？你们出来大搞慈善募捐活动时的那副亲切的笑容到哪里去了？在我们需要帮助，你们的慈善爱心又在哪里？在同学帮助下，我联系了家乡的一名电台主持人，给了我当地志愿者和电台新闻部主任的电话，让我又有了一点希望。可得到的结果是----现在这种事太多了，我们志愿者根本力不从心，给不了什么实质的帮助。连我一个小小的要求，希望帮忙把帖子置顶都很难做到；电台新闻部的主任也很坦白----近几年太多这种情况了，比你惨的也到处有，报导出来能帮助到你们的话我们不怕做，但现在报导得很多但几乎是没有任何帮助，面对消费高工资低的局面，现在捐款的人是越来越少了，你们在外打工的还是在外面多想想办法吧。 他们或许是认为一个平民百姓的生死没有新闻价值吧，也是不了了之。公益组织多回复有心无力，“有关部门”高高在上。真是喊天天不应，叫地地不灵，无助，失望，绝望。个人的力量太渺小，太渺小了，真的好想好想多一点人搭把手，多一点声音，多一点转发，众志成城。
在这些日子里，我们夫妇俩除了承受着巨大的经济压力，同样承受着很大的精神压力。或许每个人的内心里对“白血病”这三个字那种说不清的恐惧感大多来自于韩剧，尤其看到女主角得了白血病后，有的突然倒在大街上，或者在海边上吐血就这么死了，但真正住进医院，看到身边都是这种病人，也看到有很多治疗好出院的，我们逐渐没有最初的绝望。他也会好的，就像一只茧想要幻化成蝶，就要经历常人无法想像的苦难和信念的坚守。身边很多朋友说的也很实在，都劝我们不要陷入太深，我们好不容易才成家也得考虑以后的生活，换句话说就是让我们好好考虑清楚，做好放弃的准备，敢问躺在病床上人的不是一个十恶不赦的坏人，而是一个有理想抱负、还没来得及向父母尽孝的年轻有活力生命，更是与丈夫从小一起长大的亲兄弟，叫我们如何能做得出这种抉择？当我们看着最亲的弟弟在病床上受着化疗带来的痛苦，手脚发白、脱皮，脱发，消瘦，你真的想能与他一起分担，但却爱莫能助。矛盾、心痛、无奈的复杂心情，无时无刻地折磨着我们。虽然我是没有婚纱照，也没有婚礼的加入到这个家，与我更是没有半点血缘关系，但我也是有血有肉的人，面对一条活生生的年轻生命，我是无论如何也不能做出这种抉择，甚至是想法都不能有。我已经受过失去至亲的滋味，不想让丈夫、父母再去承受这种痛。只要有一丝希望我们都不能放弃，只要团结一心对抗病魔，就能早日把弟弟从痛苦中解救出来。我相信很多人如果站在我的立场，决定也会与我一样，选择一家人共同进退，而不是选择半路放弃当逃兵。 第一个化疗的效果尚且不错，弟弟精神状态也慢慢得到恢复，从之前连下三张病危通知书到现在各项血象指标基本恢复正常，我们也轻轻松了口气。现在骨髓配对结果已经出来，骨髓源的问题算是解决，这也是不幸中的大幸。医生表示预计再做两个疗程化疗就可以进行骨髓移植手术，时间在四月份左右，康复机会更有80%以上。这表明我们要和时间在赛跑，须要在四月前就筹够预计50万（包含化疗及移植手术费），这无疑是一个庞大的天文数字，从发病至今已花将近20万，不但花掉家里所有积蓄，而且还欠下不少外债。接下来的巨额化疗费和手术费将如何承担？我的家庭犹如风雨飘摇中的一片枯叶，摇摇欲坠。面对着精神和经济方面的双重压力，还有求助路上一路走来遇到各种的艰辛，更觉得自己势单力薄。在我一筹莫展几乎绝望的时候，是北理工这个大家庭所有善良的老师同学给了我新的希望，让我相信身边还有爱，还有很多会乐于奉献的好人。你们的善行义举也极大的鼓舞了在病床上与病魔争斗的病人，也让每个参与其中的人看到了世间上的大爱、守望相助的精神。在北理工学院领导的关心下，沙井学习中心老师协助班干部于1月5日，在大家参加期末考试聚集的机会，发起了“人人献出一点爱”的捐款活动。虽然捐款活动非常紧促，只有短短的几个小时，而且大家毫无准备，但是同学们还是尽己所能，积极参与捐款活动，共募集善款5309.5元人民币。当我从班长手中接过这笔善款时，我感到异常沉重，泪水模糊了我的视线，无限的感激萦绕在我的心头。信封里面装的全是师生们那份浓浓的爱心，犹如冬日里最灿烂的一缕阳光，照亮了我们每个人的心怀，那如波涛汹涌般的爱的暖流久久地在我们每个人的内心深处涤荡。
给予我很大帮助的还有我已失去联系多年的同学，看到我在网上发表的无助心情以后也即时联系了我询问近况，在自己母亲已多次住院没什么存款的艰难情况下，还积极鼓励我并马上给我汇了500元表达心意；还有一位同学听我讲了一些情况后，不加思虑答应帮助我，也在第二天给汇了10000元，还让我不要担心急着还钱的事，先专心治疗；还有以前的同事，已经好久没联系听我述说了情况后，也毫不犹豫的汇了600元并安慰我要坚强面对；还有众鼎华美公司上下的同事们，虽然我已经离开公司，但他们在得知我的情况后也自发组织了募捐，还全票通过决定将公司里的一部分活动基金拿出来帮助我......虽然我没什么大本事，活了三十年也没什么大的建树，但是看到这一幕幕爱的奉献精神在我身上出现，有这么多的朋友不计报酬的热心帮助我，我想，在做人这一点我可以给自己交个及格的答卷了。 因给我帮助的朋友很多，不仅有经济资助，也有精神鼓励。在政府单位办事也有遇到几个好心人，他们对我没有冷言冷语，还耐心指引我准备资料。一位居委会大姐还夸我是好嫂子，让我加油。这句话放在以前听到，肯定会美死我，但是此情此景听到这句话心里很酸，像要滴血。他们一个眼神的肯定，一句简单的鼓励对我都是一种动力。所有好心人的恩情，不能在此一一点名道谢，唯有在这里感谢所有捐献善款的老师同学们，朋友同事们，感谢你们的爱心捐助，感谢你们玉石般纯洁的情，感谢你们每一句温暖如春的鼓励话语。大家的祝福、关爱与帮助，也让我弟弟重新拥有对生命和美好人生的希望！他也一定会以自己顽强的意志力创造出生命的奇迹。虽然我们在四处求助，但我们并没有因为只想得到别人救助而没有自救。如果我们自己都不努力救自己，那就真的没有人可以救到你。有网友提出质疑，在住院这段时间我丈夫还继续活跃在网上发布信息，专心做二手机买卖。试问一下，医院那边还要花多少钱，您知道吗？作为病人的哥哥可以说是一家的主要经济之柱，如果还不努力争取多点业务，可能连最基本的生活都无法维持。虽然我们正在以多种途径求助，可是能否有多少帮助也是个未知数。对于一个刚脱离危险期的病人来说，他自身除了要以顽强的斗志与病魔斗争，遇到有别人要求帮忙做方案的时候也跟大家一样一丝不苟的对待工作，只是他的工作台面是在病床上。他也在用行动证明自己还是一个有用之人，哪怕只能挣那微薄的辛苦费。
50万，我们就算一大群人站在它面前还是显得那么渺小，可是那又怎样......我们面对的是一条生命，有什么比生命更重要。可能以前听到“白血病”这三个字最多也只是一阵鸡皮疙瘩，没有太多的感触，可是现在就那么真切地发生在我们弟弟身上，而且是一个正处青春年华的有为青年，他正在顽强地与病魔战斗。我们需要大家一起伸出援手给予他第二次生命，让他的青春可以延续下去，或者对您来说是少抽几包烟，少吃一顿大餐，少去一次麦当劳或肯德基，少聚一次会，少喝一杯酒，少打一次麻将，少赌博一次，少充几次Q币，少买件衣服，少买几支烟花，少讲几次电话或者捐出你工资的1%或者更多......但对我们来说这都是能从鬼门关拉他一把的救命钱。数目缺口固然大，由某个人拿出几十万那也不太现实，我们只能积少成多，一加十，十加百，百加千，千加万，您的每一份爱心都能帮助一个生命。如果每个人都能资助1000块钱，那么五百个人就够了......用您的爱心挽回一条生命，这可能会是你一辈子做的最有意义的善事。我平生最不想做的事就是欠别人人情，因为欠钱可以还，欠人情还都还不清，可是现在为了救家人，我愿意欠你们人情，只要大家愿意献出你们的爱心，不管多大的人情我都愿意替他还。生命无罪，我们每个人来到这个世界上都是公平的，来到世上总会遇到种种坎坷，当命运对我们不公的时候，我们每个人都应该伸出一份手，为他来增添一份力量，希望能够让他更长更长的进行下去。 我相信人间有爱有真情。如果大家有什么更好的求助途径也可以联系我，只要有一丝希望都愿意尝试。
《不弃的新生》恳请花宝贵的时间观看这段视频，让您再一次重新认识我们，认识生命！
病人住院情况： 治疗医院名称：广州军区广州总医院 住院科室：二号楼六楼血液病科 主诊医生：肖浩文副主任 医院总机：020-88653114 科室电话：020-88653561 家属电话：135 3033 5306 刘雪云（病人长嫂）
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