专访时间：2010年6月21日　星期一晚十一点
专访工具：QQ
主访人：江山文学网记者独舞（笔名：沙杰）
被访人：沈葆莲
责任编辑：独舞

前言：这是一期特殊的专访，主角并非江山文学网注册会员（相信很快会是的，呵呵。），而是一位身患强直性脊柱炎的残疾人士。他，帅气的脸上总是洋溢着灿烂的微笑，给人很阳光很温馨的感觉；他，对生活充满了热爱，对生命有着执着的追求；他，自强不息，多年来一直坚持不懈，为残疾人的事业无私地奉献着自己全部的爱。他和他的伙伴一起先后建立了多个有关残疾人方面的网站，为广大的残疾人和有志于残疾人事业的爱心人搭建了交流的平台，开展残疾人读书征文活动、残疾人网络歌手大赛，并把网络与现实有机的结合起来，组织每月一次的残疾人交友角活动、带领残疾人拥抱祖国系列行、深入残疾人寄养院的暖心活动、和重度残疾人手拉手、组织慈善义演发起救助重度贫困残疾人、带领无数残疾人一起走自强之路，走公益之路。他，就是自强人公益网站长、央视慈善1+1行动大使沈葆莲。

独舞：沈老师好！我是江山文学网的记者，首先非常感谢您在百忙中抽出时间接受我的采访。先跟江山的文友打个招呼，自我介绍下吧。呵呵。

沈葆莲：江山的朋友大家好！我出生江西九江，现定居上海，1972年生，1992、1997年因强直性脊柱炎置换双髋关节致残，2002年左侧髋关节行翻修术经历生死轮回。1999年上网，2004年和两名残疾人联合创办自强人公益网。现为自强人公益网站长，残疾人开心网站助理，残疾人读书会论坛总管理，自强人公益网理事，央视慈善1+1行动大使等。擅长策划组织和残疾人有关的各种活动和项目。

独舞：您是怎么想到要在网上建立有关残疾人论坛的，有何特别的因缘么？

沈葆莲：因病致残后就对本身的疾病非常关心，加入到一个风湿病论坛后学习到了如何管理和发展论坛的经验，2002年得到政府和社会救助得以进行关节翻修手术，从瘫痪在床的深渊中解脱出来，萌生了建设一个残疾人论坛，为残疾人事业服务的想法，得到了一位强直病友飘和截肢残疾人天妒予的支持，于2004年5月12日启动，2004年5月18日正式发布开张公告。

独舞：嗯，怀着感恩的心，萌生了建设一个残疾人论坛，为残疾人事业服务的想法，很好！赞！04年就创建了自强人公益网，能跟大家介绍下自强人公益网的宗旨是什么么？您又是怎么对外做宣传让更多的残疾朋友加盟进来并驻足的？

沈葆莲：自强人公益网的宗旨有三：第一创建网络中最大的残疾人社区，聚集最多的残疾人和有志于残疾人事业的爱心人，在这个平台里可以找到所有和残疾人有关的各种信息资料；第二最大程度的获取社会资源的拥有权和使用权为广大的残疾人朋友所用；第三影响和残疾人有关的各种法律法规政策、使之尽可能的符合残疾人的实际需要。
一个残疾人有关的站点应该尽可能多的发布和残疾人有关的信息资料，尤其是就业创业、康复医疗、婚恋交友方面的，一旦有了这些资料后及时在各个已经存在的残疾人方面的站点、公益类的站点、QQ群、聊天室等地方发布。我自己个人有二十多个QQ，大部分都有数百好友，有空就对在线好友发布这些涉残信息，不可能每个信息都是他人所需，但发的次数多了数量多了，总有适合他们的，久而久之，来的人就多了留下的也就多了。

独舞：没错，宣传和推广会给我们带来效益，也看到了您辛苦的付出。我看了自强人公益网，版面清新简洁而且又规范，内容广泛全面，应该说是深受广大残疾朋友喜爱和媒体关注的网站。创建一个网站很不容易的，版面的设计、流程的操作、以及技术方面等，作为站长的您是怎样一路走来来加以完善的？

沈葆莲：自强人公益网以及旗下的各个论坛从第一天开始就不是一个人之力完成的，是群策群力的结果。各个管理团队权限分明，相互支持又独立运作。例如版面设计一般是前台管理团队决策，然后交由后台管理团队负责执行。自强的技术人员全部都是实名认证，本着用人不疑疑人不用的原则，我个人不懂技术，自强全部交由专门的技术志愿者管理负责。

独舞：嗯，管理的规范化和团队的凝聚力很重要。自强人公益网有很多宣传资料，如：公益信息、创业信息、政策法规等，这些资料来源于何处呢？还有自强用品用具，如果碰到有需要的残疾朋友，网站会以什么样的方式来尽可能的解决残疾朋友的所需？

沈葆莲：自强人公益网以及旗下各个论坛的资料来自自强人网友原创或者网络转摘，一般通过百度或者谷歌搜索关键字得到。如果碰到有需要的残疾朋友，我们一般会建议由本人在论坛发布相关咨询帖，相同残疾类别的一些残友会根据自己的经验跟帖表达观点。因为残疾人用品用具有些可能牵涉商业会相对敏感，我们管理团队要求是保持中立，不会做特别的介绍。未来我们会适当的做一些牵线搭桥的工作，但涉及的厂家必须是拥有相关资质有很高的诚信的，而产品也必须是性价比良好的。

独舞：自强人公益网创建至今也有六年了吧，六年来您们组织了很多公益活动，每次活动前您觉得怎样去组织和策划才会妥善？作为组织者您又是怎样引导一些残疾朋友参与公益活动的？每次活动你都担当什么样的角色呢？

沈葆莲：我们确实组织了很多的活动，有些活动因为类似也逐步的变成了项目在更快速度的发展。任何活动我们都要求先有策划，整个的流程尽可能详细，不仅要有文字还要有语音和现实讨论，不断的交流可以使活动尽可能完善。例如我们组织和重度残疾人手拉手活动，首先要确定一名重度残疾人成为手拉手对象，需要本人和家属的同意。然后在论坛发布志愿者召集帖和策划书，募集到五个人以上就开始操作，会有详细的流程和免责条款等。
谈不上引导残疾人朋友参与公益活动，现在很多残疾人朋友经济开始好转，也愿意回报社会，我们这里组织一些活动在宣传的时候一些人看到后就会报名。当然做公益光有爱心也不行，还是需要传播一定的理念的，这样有助于减少纠纷，矛盾激化的情况也很少。自强信奉的一些理念有：天行健君子当自强不息、地势坤君子当厚德载物；越是残疾越要奋斗、越是残疾越要奉献；他人得到就是我们付出的报偿、对社会有益就是我们存在的价值；自信、自尊、自立、自强、携手互助、共同创业；公益不是多伟大的行为，公益就是对大众有益，公益就是一种生活方式等。



独舞：参与活动的大都为残疾人，在活动途中因为身体因素，行动上难免会有不方便会遇到一些困难，大家是怎样克服困难的？在活动队伍中有没有健全的志愿者？他们是如何看待弱势群体和弱势群体的活动呢？

沈葆莲：残疾人出行十分困难，障碍重重，自强认为带领残疾人走出家门也是一件非常有意义的事情，设计了拥抱祖国系列行活动，迄今已经在上海、北京、青岛、南京等十来个城市举行。一些重度的坐轮椅的残疾朋友为了减少上下车次数会相对的少喝水，有些人实在小便忍不住就会带好一些小的塑料袋临时车上应急。上下车辆的时候会有一些身体相对较好的残疾人或者健全人帮助背上背下，我们提倡三个互帮：明眼人和盲人互相帮助、健全人和残疾人相互帮助、轻度残疾人和重度残疾人的彼此照应等。参与自强组织的活动的健全人志愿者非常多，有的是自己个人加入的，还有的本来就是隶属某个团队，因为团队和自强联合组织活动而加入的。大多数健全人志愿者认为残疾人身体原因行动不便，能帮一把是一把，有些人还十分感激这些残疾人朋友，如果没有这些残疾人，健全人志愿者想奉献爱心体现价值也没那个机会。

独舞：还记得第一次活动么？主题是什么？大家初次参与活动的心情是如何的？您的心情又是怎样的？在安全问题上有没有突发事件的发生？如果有，您是怎样处理的？

沈葆莲：第一次活动是在我家里举行，应该是2004年的下半年，来了十几名网友，我的心情十分复杂，既高兴也有担心的，能从网络走到现实是巨大的飞跃，那个时候不像今天网友见面很随意很普遍，当时人和人之间还没怎么熟悉，心的距离很远。这些参与的网友很多至今都还在联络的，谈起过去依然十分激动，相识相知相爱不是虚言。当时组织活动非常简单，人数也少，能出来的一般残疾人程度也不重，安全问题没有发生。如果发生突发的和安全有关的事件我们会视情况拨打120、119、110。

独舞：献爱心也是要付出代价的，很多公益活动物质方面需要来解决，每次活动在资金上您是如何分配的？参与活动的残疾朋友怎么看待这问题的？

沈葆莲：自强人公益网成立第一天起，就确定了以残疾人事业为主，确定了自强人公益网为大家所有，并由志愿者管理团队负责日常管理。所有的活动需要的资金全部是网友和志愿者AA制，例如和重度残疾人手拉手活动，不管参与人数多少，一般费用是五十元（用于为这名重度残疾人购买瓜果花生等），五十元除以实际的人数就是每个人在这次活动中应付费用。大多数参与活动的人认可这样的模式，少数不认可的会自动脱离我们的志愿者队伍，对此我们会做一些解释但是不强求结果。

独舞：经历了很多次的活动，有没有什么人或事特别让你感动、难忘？

沈葆莲：当自强人公益网网友百余人登上长城当了一回好汉最激动。凌晨五点就在北京天安门等候观看升国旗最紧张。自强人志愿者友军、好大一个家等背着一个个重度残疾人上下大巴的时候最感动。看到湖北武汉黄鹤楼遭遇歧视和刁难的自强人网友云的哭泣的场面最难过，而看到无数家新闻媒体声援受到歧视刁难的残疾人的时候最欣慰。和邵健明老师一起组织残疾人网友合理合法申请驾驶权最终取得成功的时候最难忘……



独舞：一幕幕的往事已成为刻骨铭心的记忆。您是怎样成为央视慈善1+1行动大使？能跟大家说说其经过么？

沈葆莲：“捐赠时间”由刘润先生创建，后升级到央视国际的慈善1+1平台中，慈善1+1的意思就是捐赠1小时和1元钱，在这个平台上，公益人可以找到各个公益机构和他们所发布的各种活动，而公益机构可以在这里找到志愿者找到提高自己团队的很多信息资料等。我本人又十分坚信无数的1小时和1元钱可以做成惊天伟业，被慈善1+1的理念深深吸引，向管理团队提出加入申请，经过管理团队唐亮、刘润、刘英丹等的审核，批准成为了上海慈善1+1行动大使的一员。目前慈善1+1平台在升级中，希望早日开放，发挥自己应有的作用。

独舞：无论网上或网下，公益活动需要有持久的爱心与奉献精神，您的身体也不是很好，公益之路，您还会走多远？会一直坚持走下去么？

沈葆莲：我常常在想，自己为什么残疾呢！深深的为自己的残疾而烦恼！终于有一天，我承认了自己的残疾，愿意和残疾人为友之后才脱离了消极思想的束缚。曾经和NPI的吕朝先生有过一面之缘，认可他说的公益人的两个特质：坚持和不可遏制的同情心，坚持来自对服务群体的不可遏制的同情心，而不可遏制的同情心也是不断坚持做下去的基础。我既然身为残疾人理应为残疾人事业奋斗终身，这已经是我生活的最重要组成部分，是我的生活方式。网络时代一切都日新月异，网络让残疾人和健全人基本处于同一起跑线上，残疾人事业在中国起步很晚，在网络空白点更多，目前的一小步在整个残疾人事业发展历史中很可能是一大步，人生难得如此大的机遇在眼前，我怎么可能放弃呢！我认为未来五十年里中国残疾人事业的发展是几千年里最重要的历史时期，我会坚定不移的做下去，绝不会让自己白做残疾人白来这一世。

独舞：您的一席肺腑之言，让我深深的感动。您除了是自强人公益网站长外，还是残疾人读书会论坛总管理，残疾人读书会论坛是否经常举办一些征文活动？一般都是以什么样的主题呢？您们又是以怎样的形式鼓励残疾朋友参与和获奖的作者呢？

沈葆莲：残疾人读书会论坛隶属杨浦区肢残人协会，是杨浦区读书会在网络的延伸，因为成立时间很短，我们还没组织过征文活动，但我们会转摘一些其他单位的征文竞赛信息等，我本人也会参与一些和残疾人有关的征文活动，不管会不会得奖，重在参与。

独舞：有没有想过与一些文学网站联合举办一些征文活动呢？比如，我们的江山文学网：http://www.vsread.com

沈葆莲：江山文学网我最近都在看，非常棒，我希望自强人公益网未来能有机会和江山文学网一起组织征文活动等，如果江山文学网有什么征文活动也请到自强人公益网来发布，很多残疾人还是愿意融入到更大的文学圈子里，他们因身体原因大量时间在家里写作，很需要一些文学造诣深厚的老师学者的引领。

独舞：嗯，相信这一天会很快到来。在这里顺便给残疾人读书会论坛的文友介绍下，江山文学网是一个纯文学网站，她面向所有文学爱好者，不仅仅是健全人，也包括残疾朋友。很多残疾朋友在江山文学网，通过交流、学习和自身的努力提高了文学创作水平，成为江山文学网的签约作者，江山文学网已免费为脑瘫签约作者于茗出版了《化蛹成蝶》一书。江山文学网欢迎每一位残疾人读书会论坛的文友！

沈葆莲：非常感谢江山文学网的各位老师支持残疾人出书，必定会激励更多的残疾人坚持走文学之路，会有越来越多的残疾人文学爱好者在文学的百花园中开花结果。

独舞：谢谢！残疾人的事业是神圣的事业，残疾人的公益事业需要全社会和各界媒体的关注与支持。最后，在采访接近尾声之际，沈老师有什么话想对关注和支持残疾人公益事业的业内人士说么？或者有什么话想向社会与各界媒体呼吁么？

沈葆莲：一个真正和谐的社会应该是大街上、图书馆等各种公共场所可以随处可见残疾人，人的残疾可能无法改变，而无障碍不可再残疾了！要让技术为人服务，而不是让人去适应技术，要让技术最大程度的去造福残疾人！

独舞：是的，只有让无障碍设施进万家，残疾人就不再会为自己的生理缺陷造成行动上的不方便而封闭在家，就会勇于平等参与和全面融入社会生活，以及共享社会发展的成果，更充分的体现了和谐社会以人为本的理念。
谢谢沈老师！再次感谢您用宝贵的时间接受我的采访！辛苦了。祝您身体安康，生活幸福，事业有成！祝自强人公益网越办越好，取得更卓越的成就！

沈葆莲：谢谢独舞老师，我坚信自强人公益网一定会越来越好的，为了配合自强人公益网的发展，我和唐涛老师等人又创建了残疾人开心网，相对严肃的公益网和开心娱乐的残疾人开心网互相弥补优缺点，都是会发展的很好的。

——over——

后记：我和沈葆莲老师的相识源于灵芝草杂志举办的一次《创作与写作的交流会》，并通过灵芝草杂志的程仁祥老师的介绍，对沈老师有所了解，也被他的公益精神所感动。我想，作为一名网络记者，灵芝草的作者，从事残疾人事业工作的我，更应该有必要的对沈老师进行一次网络专访，更想通过网络专访，让全社会、以及各界媒体更加关注残疾人公益事业，关爱残疾人。回到江山文学网后，我的想法立刻得到了站长赵兴华老师的支持，赵兴华老师说：“江山文学网已免费为脑瘫签约作者于茗出版了《化蛹成蝶》一书，江山文学网的记者也已多次宣传报道了残疾作者的励志故事。残疾人的公益事业需要支持，江山文学网会一直努力支持残疾人公益事业。”在此，也非常感谢江山文学网站长赵兴华老师对残疾人公益事业的支持！

人生短暂，生命有限。昙花将积蓄一生的绚烂悄然释放，她的生命因此而美丽；沈葆莲将有限的生命融入了残疾人的公益事业，他几乎把全部的时间和爱都奉献给了残疾人，我们看到了残存的生命绽放着人性的光芒，他的生命因此而美丽！

附：
沈葆莲的新浪博客：http://blog.sina.com.cn/ziqiangren
自强人公益网：http://www.canjiren.org/
残疾人开心网：http://www.cjrkxw.com/
残疾人读书会论坛：http://bbs.dushuhui.org/

[此帖子由 江山记者组 在 2010-06-22 13:37:11 编辑过]

独舞先替沈老师谢谢各位老师的支持，沈老师回来看见后一定很感动。
残疾人事业的发展离不开党和国家的重视和全社会的广泛支持，宣传残疾人身残志坚、自强不息的精神，形成全社会理解、尊重、关心、帮助残疾人的良好风尚，充分显示了我们对生命的尊重，无论健康还是残缺，生命都是平等的。社会的和谐，人道主义的体现，更预示着残疾人在平等参与社会生活方面将拥有更加美好的明天。

同样一件事，残疾人所付出的，远远要比健全人辛苦的多，这种辛苦是健全人永远无法想象和体会到的！